Рідкісні. Як орфанні хворі виборюють право на повноцінне життя?

Тривалість
60’
Орфанні захворювання (наприклад, вроджені імунодефіцити) або ж не діагностовані (наприклад, ФАС) трапляються рідше, ніж один випадок на дві тисячі населення. Більшість таких захворювань — генетичні та невиліковні. Але сучасна медицина дає шанс добре контролювати захворювання за умови вчасного діагнозу та застосування специфічного лікування. Аби пацієнти з рідкісним недугом жили повноцінно, вони мають систематично приймати терапію і проходити реабілітацію протягом життя. Ліки та реабілітація коштують дорого і далеко не кожна українська родина, де є такі хворі, може це дозволити. І тут на допомогу має прийти держава, яка на законодавчому рівні гарантує забезпечення необхідними лікарськими засобами своїх громадян. Яка ситуація в Україні із забезпеченням ліків пацієнтів з орфанними захворюваннями? З якими проблемами їм доводиться стикатися? Який міжнародний досвід допомоги орфанним хворим могла б перейняти Україна? 

Організатори: ГО «Докудейз»

Партнери: УГСПЛ, Уповноважений ВР України з прав людини 
 
Спікер(к)и: 
Юрій Степановський, виконавчий директор ГО «Всеукраїнська асоціація дитячої імунології»  
Ольга Большова, голова ГО «Діти з ФАС — це стосується всіх НАС»
Орина Чилутьян, адвокатка Центру стратегічних справ УГСПЛ
Аксана Філіпішина, представниця Уповноваженого з дотримання прав дитини та сім’ї  
Ірина Суслова, народна депутатка VIII скликання
       
Модерує: Андрій Куликов, журналіст
Дискусія відбуватиметься українською мовою з перекладом на жестову мову. Переклад жестовою мовою здійснюється завдяки проєкту «Інклюзивно привітні».

22 МІЖНАРОДНИЙ ФЕСТИВАЛЬ ДОКУМЕНТАЛЬНОГО КІНО ПРО ПРАВА ЛЮДИНИ
 6 — 13 
червня 2025
Наша підтримка за кордоном: як переконати світ продовжувати допомагат…
RIGHTS NOW!
01 червня 2024
Наша підтримка за кордоном: як переконати світ продовжувати допомагати Україні
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
01 червня 2024
Життя поряд із державою-терористом: як Україні вистояти
RIGHTS NOW!
02 червня 2024
Життя поряд із державою-терористом: як Україні вистояти
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
02 червня 2024
Робота для майбутнього попри війну: як розвивати людський потенціал
RIGHTS NOW!
03 червня 2024
Робота для майбутнього попри війну: як розвивати людський потенціал
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
03 червня 2024
10 років війни, яка триває три сторіччя: які історичні уроки має засв…
RIGHTS NOW!
04 червня 2024
10 років війни, яка триває три сторіччя: які історичні уроки має засвоїти Україна та світ
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
04 червня 2024
Примусова депортація: як повернути та реабілітувати викрадених україн…
RIGHTS NOW!
05 червня 2024
Примусова депортація: як повернути та реабілітувати викрадених українських дітей
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
05 червня 2024
Крим і Україна: ідентичність крізь призму історії
RIGHTS NOW!
01 червня 2024
Крим і Україна: ідентичність крізь призму історії
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
01 червня 2024
Мова і війна: ідентичність крізь призму літератури
RIGHTS NOW!
02 червня 2024
Мова і війна: ідентичність крізь призму літератури
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
02 червня 2024
Проявити стійкість: ідентичність крізь призму музики
RIGHTS NOW!
03 червня 2024
Проявити стійкість: ідентичність крізь призму музики
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
03 червня 2024
Повернути втрачене: українська ідентичність Сходу
RIGHTS NOW!
04 червня 2024
Повернути втрачене: українська ідентичність Сходу
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
04 червня 2024
Культурний спротив: ідентичність крізь призму сучасного мистецтва
RIGHTS NOW!
05 червня 2024
Культурний спротив: ідентичність крізь призму сучасного мистецтва
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
05 червня 2024
Дух свободи: ідентичність крізь призму кінематографа
RIGHTS NOW!
06 червня 2024
Дух свободи: ідентичність крізь призму кінематографа
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
06 червня 2024
Сексуальне насильство в інтернеті: як захистити дітей
RIGHTS NOW!
01 червня 2024
Сексуальне насильство в інтернеті: як захистити дітей
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
01 червня 2024
«Тиха» депортація кримських татар триває: показ фільму та обговорення
RIGHTS NOW!
02 червня 2024
«Тиха» депортація кримських татар триває: показ фільму та обговорення
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
02 червня 2024
Право на справедливість. Як не забути про інтереси потерпілих під час…
RIGHTS NOW!
03 червня 2024
Право на справедливість. Як не забути про інтереси потерпілих під час документування воєнних злочинів
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
03 червня 2024
Освітяни, медики, комунальники на окупованих територіях — кого Україн…
RIGHTS NOW!
04 червня 2024
Освітяни, медики, комунальники на окупованих територіях — кого Україна вважає колаборантами і чи справедливо?
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
04 червня 2024
Невидима праця доглядальників/-иць за пораненими ветеран(к)ами
RIGHTS NOW!
05 червня 2024
Невидима праця доглядальників/-иць за пораненими ветеран(к)ами
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
05 червня 2024
Без імперського минулого: як молодь може вплинути на процес деколоніз…
RIGHTS NOW!
06 червня 2024
Без імперського минулого: як молодь може вплинути на процес деколонізації України
Тривалість
90’
RIGHTS NOW!
06 червня 2024